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에비니어, 실명퇴치 운동본부에 치료제개발 위해 후원
국회의원회관 제2소회의실에서 국민의힘 정진석 의원이 주최한 세계 희귀질환의 날 행사가 성황리에 개최된 가운데, 국내 대형 프랜차이즈 기업 ㈜휴이엠컴퍼니 이사장이자 에비니어 CEO
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국내 보건의료체계 지속가능성·회복탄력성 연구결과, 제1회 월드헬스시티포럼에서 공개
이화여대 국제개발협력학회(IDHS) 김연수 선임연구원이 PHSSR 한국보고서를 세션에서 발표하는 모습 ‘코로나 그 후, 국내 보건의료시스템의 지속가능성과 회복탄력성(Sustain
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"완전 스타네" 희귀질환 아이들, 활짝 웃게 만든 사진작가 정체
희귀 질환자들의 사진을 찍은 릭 귀도티 작가가 7일 오후 서울대병원에서 진행된 '희귀질환 포토 프로젝트'에서 촬영을 하고 있다. 장진영 기자 “세상에, 신나서 사진 찍더라고요.
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금연 후진국 오명 벗자! ③·끝 담뱃세 인상·금연사업 확대 함께 가야
흡연율을 낮추려면 담뱃값 인상과 금연사업 확대가 동시에 이뤄져야 한다. [중앙포토] 흡연율을 잡는 데 담뱃값 인상이 효과적이라는 건 명약관화하다. 경제적 부담이 늘면 수요가 감소
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희귀병 남매 ´예술가로 홀로 서기´
누나는 화가, 동생은 성악가. 누가 들으면 성공한 예술가 집안 쯤으로 생각할 법하다. 누나는 다음달 5일 서울 종로구 인사동 학고재아트센터에서 개인전('윤아의 그림 일기')을 연다
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[아주대] 희귀질환 심포지엄 개최
아주대학교 의학유전학과와 한국희귀질환연맹은 오는 31일 오후 아주대 율곡관 대강당에서 '희귀질환 데이터베이스(DB) 구축과 지원정책'을 주제로 심포지엄을 연다. 심포지엄에서는 ▲한
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암 등 중질환자 본인부담 줄인다
내년도 건강보험료가 당초 예상보다 훨씬 낮은 2.38%만 인상된다. 원래는 8% 인상하기로 돼 있었다. 또 암 등 중질환자의 부담을 경감하는 데 5000억원의 건보재정을 투입하는
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흔해진 대퇴골두무혈성괴사, 고관절치환술로 잡는다
38세의 직장인 박진구(가명·울산광역시 남구)씨는 1년 전부터 가끔씩 사타구니 쪽이 뻐근한 느낌을 받았다. 잦은 회식과 음주로 무리한 탓이라 생각한 박씨는 아무렇지 않게 넘어갔다.
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암·희귀병 등 본인부담 줄인다
내년도 건강보험료가 당초 예상보다 훨씬 낮은 2.38%만 인상된다. 원래는 8% 인상하기로 돼 있었다. 또 암 등 중질환자의 부담을 경감하는 데 5000억원의 건보재정을 투입하는
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[건강한 가족] 염증성 장 질환 관리 첫발은 환자·의사 원활한 소통
염증성 장 질환은 희귀 질환으로 아직 대중적 인지도가 높지 않다. 다만 얼마 전 아베 신조 일본 총리의 사임 이유가 염증성 장 질환의 일종인 궤양성 대장염이었다는 점이 밝혀지면
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몰아치기 처리한 141건 법률 보니…‘카풀법’ ‘근무단축 요구권’ 포함됐다
2일 국회 본회의에선 141건의 법안이 통과됐다. 지난해부터 논란이 된 카풀법과 택시월급제법, 배우자 출산휴가를 늘리고 ‘워라밸(일과 삶의 균형)’을 지원하는 남녀고용평등법 등이
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[기고] 신약 접근성, 환자중심으로 끌어 올려야
이형기 서울대학교병원 임상약리학과 교수 생명과학 기술의 발전에 힘입어 최근에 개발된 혁신 신약의 성과는 눈부시다. 이전에는 치료가 어렵던 질환이 완치되기도 한다. 신약은 환자의
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해열제 미리 먹을까, 당일 혈압 높으면?…접종 Q&A
65~74세 고령자의 코로나19 백신 접종이 오늘(27일)부터 전국 1만여개 병의원(위탁의료기관)에서 시작한다. 접종 전 알아둬야 할 것을 일문일답으로 정리해봤다. 고혈압,
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“손주들에 안옮기려…” “화이자라서…” 104세 어르신도 맞았다
만 75세 이상 일반 국민을 대상으로 하는 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 백신 접종이 1일 시작됐다. 이날 오전 경기도 수원시 아주대학교 실내체육관에 마련된 코로나19
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열 살 전 죽는다 했지만 웹디자이너 꿈 이뤘어요
근육에 힘이 빠지는 ‘척수성 근위축증(SMA)’을 앓고 있는 곽희진씨. 전남대 문화사회과학대학 시각정보디자인학과를 졸업한 곽씨는 두 달 전 애견용품 업체 ‘멍멍닷컴’의 웹디자이너
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희귀난치병환자 보장성강화...반쪽 보장인 이유는?
[기자수첩] 2차 치료제까지 보장돼야 ‘완전한 보장’ 신약보험 허가 소요 기간도 긴 편...약 두고 죽는 일 없도록 해야 중증 파킨슨병 환자인 김모씨는 오늘도 힘겨운 나날을 보내고
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‘강직인간 증후군’같은 극희귀병, 의료비 10%만 부담
K군(15)은 간에서 담즙이 제대로 배출되지 않는 선천성 질환인 ‘알라질 증후군’을 앓고 있다. 이로 인해 심한 가려움증과 간이 딱딱하게 굳는 증상 등이 나타나 자주 병원 신세를
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[힘내라! 대한민국] 희귀질환 맞춤 '특수밥' 지속 개발
CJ제일제당은 햇반 저단백밥을 출시해 올해로 11년째 판매를 지속하고 있다. 2010년부터는 매년 PKU병 환아 및 가족 캠프 식사용으로 햇반 저단백밥을 제공하고 있다. [사진
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‘대마 성분’ 의료용 수입·사용 가능…이르면 내년 상반기부터
지난 9일 오후 서울 여의도 국회의사당 앞에서 열린 의료용 대마법 통과 촉구 기자회견에서 참석자들이 구호를 외치고 있다. [연합뉴스] 대마 성분이 들어간 의약품의 수입과 사용이
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[세태고발] "젊어질 수 있다면야, 천만 원이 아깝겠어요?" ②
관절내시경으로 촬영한 연골재생 효과. 무릎 연골이 너덜너덜 찢어진 부위(위쪽 사진)에 줄기세포를 넣었더니 6개월 만에 연골이 두껍고 매끄럽게 재생된 모습‘해외 원정치료족’은 줄어드
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[비즈 칼럼] 글루텐이 만병의 근원이라니요
이희상한국제분협회 회장 밀가루만큼 우리 민족의 식생활에 끼친 영향이 큰 식품도 없을 것이다. 일년 내내, 세끼니 모두 먹어도 질리지 않는 우리 밥이요, 주식이 되었다. 밀가루는
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한국베링거인겔하임, '소셜 이노베이터' 발굴해 헬스케어 사각지대 없앤다
‘제1회 헬스케어 솔루션 발굴 프로젝트’ 시상식. 한국베링거인겔하임 더크 밴 니커크 사장(뒷줄 왼쪽 두 번째)과 아쇼카 한국 이혜영 대표(뒷줄 왼쪽 여섯째)가 수상자들과 함께했다.
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마약인줄만 알았는데, '대마'가 대박이었다…51조 시장 두 얼굴
경북 안동시 헴프규제자유특구에서 재배하는 산업용 대마(헴프). 사진 안동시 ━ 국내 불법 마약 인식…미국·유럽선 신산업 각광 대마(大麻)는 '두 얼굴의 식물'로 불린다.
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유전성 희귀질환 수술 않고 고주파열로 치료
수술을 해도 계속 종양이 자라나는 희귀질환을 수술하지 않고 효과적으로 치료할 수 있는 방법이 국내에서 처음으로 성공적으로 시술됐다. 성균관의대 삼성서울병원 영상의학과 박병관 교수